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Le 29 février 2024 marque la Journée Mondiale des Maladies Rares, pour sensibiliser le public à ces affections souvent méconnues qui touchent non seulement les enfants mais aussi les adultes. Malgré les avancées dans la recherche et l'accès aux médicaments, la plupart des maladies rares ne bénéficient toujours pas de traitements curatifs.
Organisée chaque année le dernier jour de février, cette journée mondiale est coordonnée par EURORDIS au niveau européen et par l'Alliance Maladies Rares en France. Elle réunit la Plateforme Maladies Rares, les Filières de Santé Maladies Rares, des associations de patients, des bénévoles, et les Plateformes d'Expertise Maladies Rares pour sensibiliser les citoyens et les décideurs aux réalités des maladies rares et à leur impact sur la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.
En France, où une maladie est déclarée "rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000, ces affections génétiques représentent un enjeu majeur de santé publique. Avec 6 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour, elles touchent plus de 3 millions de personnes, soit 4,5% de la population.
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Cette édition, la 17ème de la Journée Internationale des Maladies Rares, vise à rassembler la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits pour mettre en lumière les défis auxquels font face les personnes atteintes de maladies rares. À travers le monde, des événements inspirants seront organisés pour partager des connaissances, explorer de nouvelles avancées scientifiques et discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.
En cette année bissextile, le 29 février, jour le plus rare de l'année, offre une occasion de mettre en lumière l'ombre des maladies rares. Unissons nos forces pour sensibiliser, informer et soutenir ceux qui vivent avec ces affections rares. La rareté ne doit pas être synonyme d'oubli, et cette journée nous rappelle l'importance de l'empathie et de la solidarité envers ceux qui font face à ces défis uniques.