Qu’est ce que l’hémophilie ?
L'hémophilie est une maladie hémorragique touchant 1 individu sur 10.000, elle est due au déficit ou à l’absence d’une protéine qui intervient dans la coagulation du sang, l’hémophilie A, la plus commune.
Selon la localisation de l'hémorragie, l'hémostase doit être assistée par l'injection d'une dose suffisante du médicament antihémophilique habituel, aussi longtemps que la cicatrisation n'est pas assurée durablement.
Le plus souvent héréditaire, se transmettant de père en fille et de mère en fils, l’hémophilie peut également survenir de façon isolée suite à la mutation d’un gène sans que les parents en soient atteints. Récessive, l’hémophilie ne s’exprime pas forcément, les femmes sont le plus souvent dites « porteuses » et ne présentent aucuns symptômes.
De par le monde, les troubles de la coagulation du sang concernent 1 individu sur 1.000 dont la plupart ne sont pas dépistés. La forme majeure de l'hémophilie touche en France près de 5000 personnes . En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.
Le diagnostic de l’hémophilie repose sur les symptômes cliniques et la biologie. A partir d’un prélèvement de sang. Une étude génétique peut également être réalisée lors de la grossesse pour évaluer les risques du nouveau-né à naître hémophile.
L'existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l'amélioration des conditions de vie des patients qui l'accompagnent ne doivent pas masquer la persistance de réelles contraintes : des traitements aux modes d'administration parfois complexes et une fragilité naturelle nécessitant une attention soutenue.
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Date de la journée mondiale de l'hémophilie et but
Le 17 avril 2024 correspond à la date de naissance de Frank Schnabel, né en 1926, québécois fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie.
Chaque 17 avril, l’OMS organise la journée mondiale de l’hémophilie, c’est l’occasion de réunir la communauté mondiale des troubles de la coagulation une nouvelle fois pour célébrer cette journée. Cette année, le thème choisi est « Accès équitable pour tous les troubles de la coagulation » afin de mettre l’accent sur l’accès aux soins pour toutes les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation, quels que soient le type de trouble de la coagulation dont elles sont atteintes, leur sexe, leur âge ou leur lieu de résidence.
L’objectif est aussi de mieux faire connaître et comprendre la maladie et les autres troubles de la coagulation afin de sensibiliser un large public aux réalités de la maladie qui sont peu connues et difficiles à appréhender. Cela afin de pousser à se dépister, d’être rassuré par les maîtres de santé, mais également d’en améliorer la prise en charge.
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Les évènements liés et comment vous pouvez vous engager
Il y a divers moyens de sensibiliser à l'importance du contrôle et de la prévention des saignements chez les personnes souffrant de troubles de la coagulation, que ce soit au niveau local ou mondial, que vous soyez membre d'une organisation nationale, professionnel de la santé, personne concernée par ces troubles ou aidant.
Le 17 avril 2024, la communauté mondiale des troubles de la coagulation se rassemblera dans des stands d'information installés dans divers lieux publics tels que des supermarchés, des hôpitaux (CHU de Caen) ou la Cité des Sciences à Paris.
Quatre intervenants partageront leurs expériences et leurs efforts pour promouvoir un accès équitable au diagnostic et aux soins adaptés, indépendamment du type de trouble, du genre, de l'âge ou du lieu de résidence des patients. Cet événement est organisé par le Dr Alessandro Casini, médecin adjoint agrégé du Service d'angiologie et d'hémostase, et le Pr Pierre Fontana, médecin adjoint agrégé responsable d'unité du Service d'angiologie et d'hémostase.
L'AFH espère collecter des dons à travers cette mobilisation, afin de disposer de ressources supplémentaires pour poursuivre et élargir ses missions, notamment la diffusion des connaissances sur l'hémophilie et ses traitements, la promotion de la recherche scientifique et le soutien aux associations dans les pays en développement.
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Journée Mondiale de l'Hémophilie 2024 | AFHW Comité PACA-CORSE
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