Introduction
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie entraînant une perte progressive de la fonction musculaire. La Journée mondiale de la SLA vise à sensibiliser à cette maladie, nous vous encourageons à participer en faisant des donations à ARSLA - formulaire de don.
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La maladie de Charcot SLA: qu'est-ce que c'est ?
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante, qui affecte les cellules nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière, entraînant une perte progressive du contrôle musculaire, de la mobilité et, éventuellement, de la fonction respiratoire et qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic.
L’effort de recherche qui lui a été dédié ces dernières années a permis de significativement développer les connaissances sur sa génétique et sa biologie. Et si aucun traitement curatif n’est encore disponible, les perspectives à moyen terme sont encourageantes.
L’objectif de la journée
La Journée mondiale de la maladie de Charcot, également connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA), vise principalement à sensibiliser le public à cette maladie neurodégénérative grave et à encourager la recherche pour trouver des traitements efficaces et éventuellement un remède. La Journée mondiale de la SLA vise également à soutenir les personnes atteintes de cette maladie et leurs familles, ainsi qu'à promouvoir la prise de conscience et l'inclusion des personnes atteintes de handicaps.
Événements liés
Des conférences et des colloques sont tenus par des experts médicaux et des chercheurs pour discuter des dernières avancées dans la recherche sur la SLA, des traitements disponibles et des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes.
Les campagnes de sensibilisation sont lancées à grande échelle, mettant en lumière les symptômes de la SLA, ses impacts sur la vie quotidienne des patients et les besoins spécifiques des personnes atteintes et de leurs familles. Ces campagnes visent à éduquer le public et à réduire les stigmates associés à cette maladie.
Les collectes de fonds sont également organisées pour soutenir la recherche sur la SLA, les programmes de soutien aux patients et les initiatives visant à améliorer la qualité de vie des personnes touchées. Ces fonds sont essentiels pour financer la recherche de traitements efficaces et pour offrir un soutien pratique et émotionnel aux personnes vivant avec la SLA.
Des rassemblements communautaires, tels que des marches, des courses ou des pique-niques, permettent de rassembler les personnes touchées par la SLA, leurs familles, les aidants et les sympathisants pour créer un sentiment de solidarité et de soutien mutuel. Ces événements renforcent les liens communautaires et offrent un espace sûr pour partager des expériences et des conseils.
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Journée mondiale de la maladie de Charcot - Salle de presse de l'Inserm
Le 21 juin a lieu la journée mondiale de la maladie de Charcot, scientifiquement connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Il s'agit d'une maladie neurodégénérative rare et...
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Salle de presse de l'Inserm | journée mondiale de la maladie de Charcot
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